Autismo en Cuba: un tortuoso camino minado por la pobreza y la incertidumbre

El único diagnóstico que daban a Rocío para su hijo era que tenía un trastorno del lenguaje. Así fue hasta los siete años, pese a la intuición de ella y las señales que le daba su pequeño. "Si lo llamas y no te mira, por algo es; si señala con el dedo meñique y no con el índice, por algo es; si arrastra una silla como si fuera un carrito, algo no está bien; si no habla, algo anda mal... pero la persona que se suponía sabía más de autismo en Cuba, la doctora Ovidia, del Hospital Pediátrico Pedro Borrás, me hizo llorar en su consulta diciéndome que yo era la que quería que mi hijo tuviera algo. ¡Cuánto deseé que tuviera razón, pero el tiempo me la dio a mi!".

Una vez que se tiene una sospecha de que ocurre algo inusual con el desarrollo neurológico de un niño, ya sea percibido por sus padres o por alguna institución del sistema de Salud Pública o Educación, generalmente círculos infantiles, el caso se traslada a la consulta de Trastorno de Espectro Autista que radica por lo general en las capitales de provincias. Ahí empieza la odisea para los padres y pequeños, en un país donde la escasez generalizada y la inflación desbocada por políticas económicas erróneas han empobrecido a miles de familias.

En el caso de Ileana, cuya hija hoy tiene 16 años, su niña fue diagnosticada con Trastorno del Espectro Autista (TEA) a los 18 meses tras las evaluaciones de un equipo multidisciplinario en Santa Clara, encabezado por un psiquiatra infantil, un neurólogo, un defectólogo y un genetista. Ileana explica a DIARIO DE CUBA que en la práctica suelen variar los especialistas involucrados en el diagnóstico (foniatría, otorrinolaringología, neurología) y que en muchos casos son requeridas pruebas que cada año se dificultan más en la Isla ante la falta de reactivos e insumos y la rotura constante de los equipos médicos.

Los indicios de TEA y sus tipologías varían de un niño a otro —al niño de Rocío no le ha costado nunca socializar, otros tienen altas capacidades—, pero los más comunes son la ausencia, limitación o trastornos del lenguaje, intereses restringidos, inexistente o poca interacción social, estereotipias, trastornos del sueño, rabietas sin aparente justificación, sufrimiento ante los cambios y alteraciones sensoriales como ruidos, determinadas texturas de ropas y alimentos, olores, entre otros. Quienes lo padecen suelen sufrir, además, trastornos alimentarios y epilepsia.

"Una vez realizados una parte de los estudios nos orientaron modificaciones de conducta para revertir algunas manifestaciones en la niña. Un especialista debe ayudar en el proceso, pero realmente, al menos en provincias como Villa Clara, no hay personal dedicado a la terapia ocupacional directa con los pequeños, no existe siquiera un local habilitado adecuadamente para ello. Todo el contacto con la familia y el niño se realiza en la propia consulta de psiquiatría, a la cual asisten muchas personas originando esperas prolongadas que resultan muy estresantes tanto para los niños como para sus padres", cuenta Ileana.

Educación, lejos de la especialización

Después de que los especialistas confirmaron que la hija de Ileana era un caso de TEA se mantuvieron las consultas, como está establecido en el protocolo de atención. "Se supone que se trabaje en coordinación con los centros educacionales a los que están vinculados los pequeños, pero en la práctica es casi nula esa interacción. En los centros se limitan a escribir en un frío expediente para justificar las supuestas acciones adoptadas", lamenta esta madre.

"Si se opta por un centro de enseñanza general, que es muy aconsejable por las posibilidades de socialización, no existe un docente preparado para vincularse directa y exclusivamente con ellos. El círculo infantil o la escuela se convierten en un lugar donde el niño autista acude para que los padres trabajen o para relacionarse con otros niños neurotípicos, pero no recibe atención especializada que le favorezca en su desarrollo cognitivo y conductual. Eso, sin omitir que no existen escuelas específicas para niños autistas en la mayoría de las provincias a pesar de lo extremadamente complejo que es el abordaje de esta condición", añade.

Según publicó el diario oficial Granma, en Cuba hay solo cuatro escuelas especiales que atienden el espectro de autismo. Centros en Santiago de Cuba, Holguín, Cienfuegos, Camagüey, Villa Clara y Matanzas reciben a estos niños, pero sin enfoques específicos.

Rocío coincide con Ileana al dar testimonio de su experiencia en la capital cubana. "Solo la Dora Alonso, en La Habana, se especializa en autismo, pero no admiten a todos, solo a los más críticos. Mi hijo no clasificó para esa escuela. A Diego lo tenía en la escuela especial Sierra Maestra. Según el programa de estudios para niños con necesidades especiales, la maestra debe tener en el aula entre cinco y seis niños, acompañada de una auxiliar. En el caso de la clase de Diego había cerca de 30. Esa era una de las quejas de las maestras. No había posibilidad de atención especializada particularizada".

"Diego nunca aprendió en esa escuela a leer y escribir. Yo pagaba a maestras que iban a la casa, precisamente de la Dora Alonso. Tuvo dos, una muy jovencita, para mí maravillosa, con la que el niño aprendió a leer y escribir. Iba tres veces a la semana. Cada terapia, 5CUC (antes del 'ordenamiento monetario'). Además de eso, yo pagaba en el (Hospital Pediátrico) Pedro Borrás para que atendieran al niño y le dieran terapia física. Era un área creada para que hicieran ejercicios de una forma amena. Le daba al terapeuta 5CUC cada vez que iba; por tal de que mejorara lo pagaba. También lo llevaba a otra terapia basada en música con tumbadores, con pinturas. En conclusión, logró avanzar y mejorar porque las terapias externas fueron lo que más lo ayudaron. La escuela lo ayudó en lo que es socializar, pero en el aprendizaje todo fue externo", cuenta.

Rocío nunca tuvo problemas económicos para asumir todos los extras en la atención de Diego. Su independencia económica, la ayuda de la familia y las remesas del exterior permitieron darle lo mejor.

Retos ante la escasez de alimentos y medicamentos

La historia de Alba e Ilsa Ramos es otra. Nunca lo han tenido fácil ni con el aprendizaje, ni tampoco con la alimentación ni la medicación. Los niños con autismo suelen tener problemas para alimentarse. O comen mucho o tienen "caprichos (restricciones) alimentarios", como es el caso de Alonso, el hijo de Alba.

"Come exclusivamente tres o cuatro alimentos, pero a menudo está hambriento. Muchas veces no sé de dónde voy a sacar la comida. Mi hijo solo quiere pan, leche y algunas frutas. Cuando cumpla los siete años no sé qué voy a hacer. Y eso que tengo el apoyo constante de su familia paterna en el exterior", dice Alba. "No quiero imaginar por lo que pasan otras madres con escasos recursos, vulnerables como las llaman los trabajadores sociales, intolerantes a azúcares y harinas, como pasa a muchos autistas", añade.

Entregar un litro de leche diario a los niños de cero a seis años es imposible desde hace varios años. Hace ya un año, el Gobierno cubano pidió oficialmente ayuda al Programa Mundial de Alimentos de la ONU para mantener la distribución subsidiada de leche a niños menores de siete años.

Un estudio del proyecto CubaData reveló que en 2022 a un 82,5% de cubanos encuestados le preocupaba la falta de alimentos en la Isla. En el 70,8% de los hogares de los entrevistados alguien comió menos o se saltó comidas. El estudio también reveló que en el 71,1% de los hogares alguien llegó a quedarse sin comida en algún momento, por falta de dinero o porque no había dónde comprarlos.

El Observatorio Cubano de Derechos Humanos, por su parte, señaló en su VI Informe sobre el Estado de los Derechos Sociales en Cuba que la pobreza extrema en el país se incrementó drásticamente en un año. Según apuntó, el 88% de los cubanos vive con menos de 1,9 dólares diarios y de ellos el 48% dejó de comer por falta de alimentos.

La medicación es otra cuestión sensible que sufren muchos niños autistas. "No pocos casos necesitan fármacos para tratar comorbilidades o como moduladores de conducta, el espectro de medicamentos es extremadamente limitado y para colmo los pocos medicamentos que existen están en falta la mayor parte del tiempo", admite un médico especializado en Psiquiatría Infantil que no quiso dar su nombre.

Ilsa Ramos, residente en La Habana, cuenta que su hijo adolescente fue diagnosticado a los cuatro años. "No me dijeron el grado de severidad, solo que tenía autismo con retraso mental asociado. Va a una escuela especial, pero falta mucho por motivos de salud", dice a DIARIO DE CUBA.

Ramos sufre la falta de los medicamentos indicados para el tratamiento de su hijo, hoy un adolescente corpulento quien a menudo se torna violento. "Mi hijo toma haloperidol, carbamacepina, levomepromazina y benadrilina. Esta medicación me la mandan del exterior y a veces la compro por fuera. Lo ha afectado mucho la ausencia de mi esposo, el rapero y prisionero político Yasmany González Valdés".

Ante la falta de tratamientos se agravan los síntomas en los pacientes. Algunos medicamentos antipsicóticos, el Rispedal o Risperidona, por ejemplo, generan una agravación extraordinaria de manifestaciones psicóticas cuando se interrumpe su tratamiento. Esto lo ha sufrido Ileana con su hija, a quien ha decidido sacar de Cuba.

En Cuba existe al menos una consulta específica de Psiquiatría para la atención a niños autistas hasta los 18 años de edad. Luego de esta edad los pacientes dejan de recibir una atención dirigida a ellos y comienzan a ser atendidos por psiquiatras generales que no están capacitados para el abordaje del autismo. Según el testimonio de Ileana, "los adultos autistas son medicados como cualquier paciente que sufre de psicosis o esquizofrenia".

"Preocupada porque mi hija, con autismo de moderado a severo, se acerca a los 18 años, pregunté a un especialista de los más renombrados en el tema en Cuba qué pasaría a partir de ese momento y se quedó dubitativo, perplejo. Me tuvo que contestar que ni idea de qué ocurría a partir de ese momento, como si a los 18 el autismo dejara de existir. Extremadamente doloroso para quienes vivimos esta lucha diaria por ayudar a personas tan vulnerables, guiados por el amor incondicional, pero prácticamente solos a nivel institucional o social", dice.

Alina, una maestra cubana de 43 años, con una Maestría en Educación Especial que tuvo que renunciar a su empleo estatal, conoce muy bien esta situación.

"La familia de niños con autismo está desamparada. En cuanto los niños cumplen 18 años tienen que quedarse en casa. No hay ninguna institución que ofrezca sus servicios para atenderlos y prepararlos para la vida, así que resulta muy difícil que sus padres puedan trabajar", comenta.

"Trabajé durante 15 años en escuelas especiales y me encanta mi labor, pero me vi obligada a dejar de trabajar para el estado por la situación económica, muy bajo el salario, ni siquiera alcanzaba para comer. El salario del mes completo no alcanza para comprar un cartón de huevo (3.000 pesos) y un paquete de pollo (3.400 pesos), por ejemplo. Comencé a dar terapias particulares a niños con autismo y luego a hacer cakes para venderlos en mi casa. Así puedo mantener a mis hijos y mi madre que tiene 70 años, quien recibe una pensión de solo 2.400 pesos después de haber trabajado 50 años para el Estado cubano", cuenta.

Por su experiencia personal, Alina sabe del sufrimiento de las familias de niños con autismo por la escasez. "Muchas veces tienen que dejar las dietas especializadas de sus niños por no encontrar los alimentos que ellos deben comer y los sustituyen por otros, los que encuentran, a pesar de que les hacen daño. Así sucede con los medicamentos que deben tomar estos niños permanentemente".