La Dirección del Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez de La Habana dijo que entregó este miércoles a la madre del niño cubano Damir Ortiz Ramírez un resumen de la historia clínica del pequeño, en una declaración en la que negó que sufra de falta de recursos para tratar al paciente y que haya obstaculizado su atención fuera de Cuba.
En la nota, publicada por el portal oficial Cubadebate, la institución dijo que el niño de 10 años de edad permanece ingresado con el diagnóstico de Neurofibromatosis plexiforme tipo 1 (NF1).
"La Neurofibromatosis tipo 1 es una enfermedad genética, que hasta el momento no tiene cura y afecta a una de cada 3.000 personas a nivel mundial. Dicha afección puede aparecer en familias sin antecedentes de ella, siendo causada por una mutación de un gen del espermatozoide o del óvulo", explicó.
Añadió que esa condición neurológica genética ocasiona la falla de un gen de las células del cuerpo humano cuya función es impedir la proliferación de tumores. Asociado a ello se desarrollan tumores malignos que infiltran a la columna y provocan otras alteraciones en el organismo.
La Dirección del Juan Manuel Márquez responsabilizó a publicaciones en redes sociales de "intentar manipular la realidad de la atención" que ha recibido Ortíz Ramírez, natural del municipio de Bayamo, en la provincia de Granma, y residente en el capitalino municipio de San Miguel del Padrón.
Según la nota, desde su ingreso en el hospital, "el pequeño ha sido atendido por un colectivo multidisciplinario de profesionales que ha empleado todos los recursos disponibles en el Sistema Nacional de Salud, incluido el estudio con medios diagnósticos de alta tecnología existentes en el país, que han corroborado su padecimiento, y han permitido aplicar el tratamiento correspondiente, incluyendo el uso del Selumetinib (Koselugo), un medicamento aprobado por la Food and Drugs Administration (FDA), de los Estados Unidos, para pacientes pediátricos, que es capaz de disminuir el tamaño de los neurofibromas plexiformes en pacientes con NF1 y mejorar la calidad de vida, al aliviar síntomas como el dolor y la disfunción motora".
El hospital dijo, además, que el Sistema Nacional de Salud Pública "en ningún momento ha tenido inconveniente con que, a partir de la solicitud familiar, el paciente sea atendido en una institución médica de otro país" y anunció que este miércoles 12 de febrero entregó a la madre de Damir, "tal como en días previos ella había solicitado" y después de que la Embajada de Estados Unidos negara la visa humanitaria por falta de documentación del caso, "una actualización del resumen de historia clínica que contiene todos los elementos que acreditan la enfermedad del niño y el tratamiento recibido" en los centros asistenciales cubanos.
"Podemos entender el dolor de una madre ante la impotencia de conocer la gravedad de la enfermedad de su hijo, y también podemos asegurar que, más allá de los medios técnicos dispuestos para atender al pequeño, nuestros profesionales de la Salud no han escatimado esfuerzos en su seguimiento, y han puesto en él toda la sensibilidad y la prioridad que su caso entraña", concluyó.
En una directa en su perfil de Facebook, Eliannis Rodríguez, madre del niño, confirmó que recibió el resumen clínico de su hijo, no la carta con la admisión de falta de recursos como requisito.
"Once páginas tiene este resumen. Gracias a todo el que nos apoyó. Aquí está todo, la cronología, la vida completa de mi hijo", dijo Rodríguez con la documentación en la mano.
"Ellos no aceptan en el resumen que en Cuba no hay recursos para seguir tratando a Damir. Ellos no tienen inconvenientes en que, a solicitud familiar, el paciente sea atendido en una institución de salud en otro país", corroboró.
No obstante, la madre dijo que le echaron en cara que la familia no tiene "todavía los fondos suficientes para asumir el tratamiento".
"Pero yo sé que lo vamos a tener, lo vamos a lograr. Por favor, les pido, compartan el GoFundMe", solicitó.
"En el MINSAP pregunté si ellos mismos no me pueden tramitar una visa. De eso no me dijeron nada", añadió.
Según el testimonio de Ramírez, le sugirieron trasladar al niño al Instituto de Neurología y Neurocirugía. "Dicen que allí va a tener mejor atención el niño".
"En el instituto es lo mismo, es Cuba. En Cuba no hay nada, yo quiero mejoría para mi niño, quiero saber lo que tiene sin que le hagan otro proceso invasivo, doloroso, que yo sepa que no va a ser fallido como los dos medulogramas y las dos inmunohistoquímicas. Mi intención no es sacar a mi niño porque quiero que sea Estados Unidos. Mi intención es sacarlo de esta cortina de humo en que nos tienen, adonde hay recursos y especialistas", señaló.
La activista Diasniurka Salcedo Verdecia explicó en su perfil de Facebook que la documentación entregada sigue sin cumplir los requisitos para que el procedimiento de visado salga adelante.
"El hospital entregó un documento que no se corresponde con lo que pide la aplicación para la embajada. El documento no puede exceder de dos hojas y con conclusiones que digan que ellos no tienen las condiciones para atender el niño. Eso no pasó. Dieron un documento de 11 hojas y diciendo que lo autorizan a viajar, como si ellos fueran los padres del niño. No es capricho, la aplicación no te acepta un periódico como el que hicieron. Eso lo hemos dicho desde el primer día. Y ellos también lo saben porque lo han emitido para otros niños, correctamente. También sé que la orden de escribir en todas las páginas del hospital y gobiernos está dada.
La salud del niño ha seguido deteriorándose y se ha quedado ciego, según explicó recientemente a DIARIO DE CUBA su madre.
El Hospital Pediátrico de Miami Nicklaus Children aceptó tratar a Ortiz Ramírez, según dijo Ramírez a DIARIO DE CUBA, pero para viajar a EEUU, tanto ella como el niño, necesitan una visa que les fue negada. La recaudación de fondos para solventar los gatos de la familia, lanzada por Salcedo, tiene recopilados más de 26.000 dólares hasta el momento de publicada esta nota.
