Cuidados paliativos en Cuba: ni alivio ni acompañamiento real

En su casa en Camagüey, Gertrudis enfrenta una carga desgarradora: cuidar a su madre con cáncer terminal sin acceso estable a medicamentos paliativos, productos médicos básicos ni ayuda estatal. Lo hace sola, sin apenas recursos y con el dolor añadido de verla sufrir.

"A Dios le pido que me dé fuerzas, que alivie a mi madre y le permita su descanso y el mío", dice a DIARIO DE CUBA por videollamada, en voz baja, mientras limpia las llagas que la inmovilidad y la falta de pañales desechables han causado en el cuerpo de la enferma.

Desde hace meses, Gertrudis intenta mantener a su madre limpia, alimentada y sin dolor, pero las condiciones le son adversas. Tiene que moverla sola, bañarla muchas veces sin agua corriente o improvisar con sábanas desgastadas ante la falta de insumos. La morfina y otros calmantes que debe proporcionarle el sistema de Salud Pública escasean desde hace semanas, y cuando los encuentra en el mercado informal debe pagarlos en divisas, una opción imposible para alguien sin ingresos fijos que dispone solo de la mísera jubilación de la enferma. "He tenido que dejar de comprar comida para poder pagar un frasco de suero, unas tabletas de Tramadol o una crema", señala.

En ocasiones ha recibido ayuda puntual de una iglesia local y de amigos que viven en el exterior, quienes le han enviado cremas antiescaras, gasas, suplementos nutricionales, suero fisiológico, pañales, empapadores y algún analgésico potente de forma más puntual. Sin embargo, la irregularidad de esos gestos solidarios no basta. "Cuando no tengo más, recurro al mercado negro. Muchas veces gasto lo poco que me queda para seguir la semana".

"La enfermera del consultorio viene a interesarse por ella cuando tiene tiempo, hace una cura de Pascuas a San Juan (una vez cada mucho tiempo), pero no tiene los recursos. No puedo pedirle nada", dice Gertrudis.

Cuidados paliativos en ruinas: un derecho legal sin recursos reales

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual.

Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. La asistencia paliativa ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.

Estos cuidados están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud, deben proporcionarse a través de servicios de salud integrados, centrados en la persona y que presten especial atención a las necesidades y preferencias del individuo. El modelo en Cuba, creado en los años 90 con respaldo internacional, prometía acompañamiento integral. Sin embargo, en la práctica, ese acompañamiento ha desaparecido. Lo que debía ser un sistema compasivo y humano se ha transformado en una experiencia de abandono, carencias materiales y sufrimiento prolongado.

Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen problemas cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). Muchas otras afecciones pueden requerir asistencia paliativa; por ejemplo, la insuficiencia renal, cuyos pacientes necesitan tratamientos intrahospitalarios para vivir.

En este último caso se encuentra Ayamey Valdés, una joven de 19 años conectada a una máquina tres veces por semana y sin opciones reales de trasplante en Cuba. "No tengo tiempo para esperar", dice. Vecina de Guanabacoa, la adolescente lleva casi una década dependiendo de la hemodiálisis para no morir.

Su enfermedad renal crónica fue diagnosticada erróneamente cuando tenía diez años, y desde entonces su vida ha sido un recorrido entre catéteres, sesiones de filtración sanguínea y esperas interminables. Un intento de trasplante en 2018 fracasó, y hoy su salud se deteriora mientras intenta recaudar el dinero necesario para tratarse en el extranjero, a través de una campaña de GoFundMe.

Según cifras independientes, en 2023 se realizaron apenas 13 trasplantes renales en todo el país. El programa, que alguna vez fue bandera de la propaganda oficial, está virtualmente paralizado desde 2020.

El caso de Ayamey no es la excepción, es el retrato de un sistema de salud que se desmorona desde la base. En Villa Clara, en el Hospital Arnaldo Milián Castro, pacientes renales reciben tratamiento rodeados de basura acumulada junto a la sala de hemodiálisis. La denuncia, respaldada por imágenes enviadas al periodista Alberto Arego, provocó indignación ciudadana: "Esto no es bloqueo, es falta de control, de higiene y de corazón", escribió un vecino. Las fallas en las máquinas, el entorno insalubre y la indiferencia institucional dibujan un escenario común en muchos centros hospitalarios de la Isla. Como resumió una usuaria en redes: "los enfermos intentan limpiarse la sangre mientras se les ensucia el alma con el abandono".

En el hospital Celia Sánchez Manduley, de Manzanillo, la ausencia de climatización en la sala de nefrología ha obligado a reducir las sesiones de diálisis, lo que compromete seriamente la salud de los pacientes. Pero no son solo los enfermos renales quienes sufren; en el Instituto Nacional de Oncología y Radiología, en La Habana, pacientes oncológicos esperan durante horas en salas sin ventilación, como denunció Milagros de la Caridad Hernández, paciente desde 2002: "El calor es desesperante. Somos pacientes con años de tratamiento, y ni siquiera hay ventiladores".

Así, el modelo de cuidados paliativos que prometía acompañamiento digno a enfermos terminales y sus familias se ha desvanecido casi por completo. La Ley de Salud Pública aprobada en diciembre de 2023, que reconoce el derecho a rechazar tratamientos innecesarios, ha quedado anulada por una realidad sin infraestructura ni recursos.

El último Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica incluyó un capítulo sobre Cuba, donde se documentan deficiencias graves: escasez de morfina oral, falta de colchones antiescaras, tapones, camas, jeringuillas y personal capacitado. La emigración médica, la nula articulación entre atención primaria y hospitalaria, y la falta de requisitos de formación estandarizada agravan un sistema incapaz de garantizar alivio, ya no digamos curación.

Enfermar por cuidar: la otra cara del sufrimiento

Luis, residente en La Habana, relata a DIARIO DE CUBA las enormes dificultades que enfrentó para cuidar a su madre encamada. Explica que, aunque el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social permite solicitar un cuidador oficial con salario, el proceso es burocrático, lento y generalmente niegan la solicitud si el cuidador propuesto es un familiar. Critica esta lógica, ya que los cuidadores asignados por el Estado suelen estar poco comprometidos, mientras que un familiar ofrece atención constante y emocionalmente más adecuada.

Los cuidadores oficiales tienen un salario de 2.980 pesos, y laboran bajo un contrato de trabajo indeterminado por 24 días laborales al mes, ocho horas diarias.

Poniéndose como ejemplo, Luis menciona las trabas para solicitar este apoyo que finalmente obtuvo tras varios obstáculos en el proceso. "Esto se agudiza si un familiar, dígase hijo u otro familiar allegado, está disponible para asumir el cuidado del enfermo", otro capítulo de la habitual descarga de responsabilidades del Gobierno en las familias exhaustas y empobrecidas.

Como Gertrudis, Luis señala la falta de apoyo material y humano por parte de las instituciones: "no se garantizan medicamentos, camas especiales ni atención médica adecuada. Los médicos de familia, fisioterapeutas y especialistas en geriatría incumplen sus responsabilidades, y los cuidadores familiares sufren graves afectaciones físicas y psicológicas sin recibir atención médica o acompañamiento".

También denuncia la corrupción y el deterioro del sistema de salud. Para recibir servicios básicos hay que pagar "por fuera", incluso en el momento del fallecimiento, cuando los trámites funerarios pueden retrasarse por falta de combustible y "agilizarlos pasa por sobornar" a los implicados.

En la Cuba de hoy, vivir con una enfermedad crónica o terminal —y más aún, cuidar de alguien en esas condiciones— es enfrentarse a un sistema que ha perdido humanidad. Las promesas de un modelo de salud gratuito y universal se desvanecen entre la escasez, la burocracia, la desidia y la corrupción. Mientras el Estado se desentiende, son los familiares los que, con pocos recursos y sin apoyo institucional, sostienen con sus propias fuerzas lo que queda de dignidad en la última etapa de la vida. Y en ese esfuerzo silencioso y diario, también ellos enferman.