Eithan Urbay Rosell tiene siete años. Padece microcefalia y una parálisis cerebral no progresiva, entre otras secuelas de una rara enfermedad genética. Los posibles tratamientos para él no están disponibles en Cuba. Para acceder a ellos necesitaría un diagnóstico conclusivo que tampoco ha recibido, porque los estudios necesarios son muy caros y no se practican en el país, aunque la propaganda ha presentado a Cuba como una "potencia médica" durante décadas.
Su madre, Dalma Rosell Marrero, gestionó personalmente que se analizara una muestra en un laboratorio de Argentina. Ahora depende de que la parte cubana —el Ministerio de Salud Pública (MINSAP) a través del Centro de Genética Nacional— pague la factura para que la muestra sea procesada. Pero teme que ese pago no se realice y por eso pide ayuda para reunir el dinero para costearla. Originalmente, los fondos recaudados a través la campaña serían para pagar el viaje al país sudamericano, una vez obtenida la visa humanitaria.
Esperando el pago del MINSAP
"La factura hasta hoy no se ha pagado", dice Rosell a DIARIO DE CUBA. En el momento de publicar esta nota ha transcurrido una semana desde que la factura fuera enviada al Centro de Genética Nacional de Cuba. La suma a abonar es 1.460 dólares. Aunque en el centro de genética le han asegurado que la factura se pagará, la madre de Eithan está escéptica.
"Ya tengo 210 dólares, pero me falta un mundo. No puedo seguir esperando, el niño se me va a complicar. Si Cuba no paga, yo no sé cómo, pero tendré que hacerlo yo", sostiene Rosell y recalca que, incluso si el pago se realiza, "Eithan va a recibir el resultado de esos estudios a los cinco años de espera. Ellos decían que no iba a tener ningún problema, a no ser lo cognitivo, y mira todo lo está saliendo, porque ellos no saben qué tiene el niño".
El diagnóstico es un paso importante para que Eithan reciba y una visa humanitaria y pueda ser tratado en otro país. También necesita un documento del MINSAP que certifique la imposibilidad de que reciba los tratamientos que necesita en Cuba.
"Eithan padece una cromosomopatía estructural no balanceada en el brazo corto del cromosoma 3 aún en estudio", explica. Como resultado, el niño presenta microcefalia, una parálisis cerebral no progresiva, hemiparesia del lado derecho (limitación en la movilidad de los miembros) y espasticidad en el tercer y cuarto dedos de ambas manos.
Además, tiene Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), rasgos autistas y una malformación congénita en el pene, pendiente de cirugía.
Rosell explica que se recomienda realizar la operación entre los dos y los cinco años de edad.
"Eithan tiene siete años y va a cumplir ocho. No se ha podido operar en Cuba porque no hay los recursos, no hay sutura, no está el equipamiento", lamenta.
Embarazos que no llegan a término y niños que nacen muertos
Para ilustrar la rareza de la enfermedad que padece su hijo, Rosell explica que los embarazos en los que el ADN del bebé se forma con esa anomalía no suelen llegar a término. Las gestantes sufren abortos durante los seis primeros meses, en el 85% de los casos.
"En el porcentaje restante, la mayoría de los niños nacen muertos y solo un porcentaje muy pequeño nace vivo", afirma. Ello explicaría por qué no hay otro caso como el de Eithan en Cuba, hasta donde ha podido averiguar su madre.
No hay dinero para los estudios que requiere Eithan, pero sí para construir hoteles
La anomalía genética de Eithan fue diagnosticada en 2022 mediante cariotipo de alta resolución. Sin embargo, sin estudios más profundos no se puede determinar qué genes tiene afectados ni se puede diseñar un tratamiento, resalta su madre.
"Para acceder a cualquier tratamiento para este tipo de anomalías raras, incluyendo fisioterapia, hay que tener el diagnóstico conclusivo. Eithan pudiera acceder a una terapia de recambio de genoma, que ya se está haciendo en Eslovenia y en otros países, a terapias nutricionales o con Immunocal. Pero ningún hospital ni ningún centro médico en ninguna parte del mundo va a aceptar a un paciente que no tiene un diagnóstico conclusivo", subraya Rosell.
"En su momento, yo le escribí una carta al ministro de Salud Pública solicitando la ayuda. Me respondieron que Cuba no podía costear esos estudios por el tema del bloqueo. Pero Cuba siguió comprando petróleo, construyendo hoteles, hizo determinadas cosas, pero no podían pagar los estudios de Eithan", critica.
Rosell cuenta que, gracias a sus gestiones personales y a la presión de las redes sociales, a Eithan se le extrajo una muestra en el Centro de Genética Provincial de La Habana para enviarla al laboratorio en Argentina.
Hasta el momento de redactar esta nota, la factura no había sido pagada. Hasta que no se realice el pago, no se podrá procesar la muestra.
Un estudio gratuito en Buenos Aires y una posible negativa del MINSAP
El pago no incluye el estudio para determinar si Eithan presenta autismo, pero el laboratorio se ha ofrecido a realizarlo de manera gratuita. "Para mí es una bendición", dice Rosell.
Sin embargo, teme que la demora del pago del MINSAP para procesar la muestra retrase el diagnóstico y que esto afecte el otorgamiento del visado argentino, aunque el centro médico de la Fundación Jerome Lejeune de ese país ya aceptó el caso.
La otra dificultad que puede enfrentar es la negativa del MINSAP a poner por escrito que no tiene los recursos necesarios para tratar a Eithan.
"El MINSAP explica que ellos no pueden darme esa carta, que para obtenerla cada especialista que ha atendido a Eithan tiene que firmarla y eso ninguno lo va hacer. Lo único que nos respalda es que el resumen de historia clínica de Eithan dice que los estudios que necesita no se hacen en Cuba", dice Rosell.
"Todo se vuelve política"
Luisito, de 14 años, es otro menor cubano enfermo al que el MINSAP no puede ofrecer una solución. Su madre, Yenlismay Rojas, explicó a DIARIO DE CUBA en octubre que el niño padece una insuficiencia renal crónica y depende de hemodiálisis. Necesita un trasplante de riñón. En Cuba se realizó el último en 2024. En estos momentos, no se realizan ni los exámenes preliminares para determinar la compatibilidad de un posible donante.
Rojas también recauda fondos a través de una campaña para llevar a Luisito a Brasil con una visa humanitaria. La clínica Renal Vida, ubicada en Florianópolis, aceptó atender al niño. La atención será gratuita. Pero para que el consulado otorgue la visa, Rojas necesita el resumen de historia clínica del niño. Lo recibirá… cuando tenga los billetes de avión.
"El resumen médico no lo dan hasta que uno tenga el pasaje en la mano, cosa que es imposible porque primero la entidad donde le van atender necesita una referencia o resumen donde plasmen todo referente la enfermedad para saber si le pueden prestar los servicios requeridos", explica la madre de Luisito. "El resumen médico solo se da con autorización del ministro de Salud Pública".
"No quieren dar su brazo a torcer y poner en un papel que el país no tiene recursos para asumir un trasplante, en mi caso. En fin, todo se vuelve política", lamenta.
Nelson Álvarez, activista conocido en redes sociales como "El Porfiao", quien desde 2022 organiza campañas de recaudación de fondos para ayudar a madres cubanas, cuyos hijos enfermos no tienen solución en Cuba, a buscar una oportunidad fuera de la Isla, asegura a DIARIO DE CUBA que son varias las familias a las que los médicos se niegan a entregarles el resumen de historia clínica, lo que dificulta la obtención de una visa humanitaria.
"Para que un hospital acepte un caso como un tema humanitario, necesita un resumen de historia clínica para saber qué patología tiene. Ese resumen debe tener un acápite que diga que el tratamiento no está disponible en Cuba en estos momentos, por la razón que sea. Pero en la mayoría de los casos lo niegan. Ya tengo dos o tres casos en los que lo han negado", afirma.
El niño Damir Ortiz
Estos casos recuerdan al del niño Damir Ortiz, cuya madre, Eliannis Ramírez, denunció a finales de enero de 2025 la negativa de la dirección del Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez a admitir por escrito que no contaba con los recursos para atender al menor, con el objetivo de que Estados Unidos le concediera una visa humanitaria.
La institución afirmaba contar con los recursos para atender al menor, que padecía neurofibromatosis tipo 1 y tenía un tumor en el seno cavernoso.
Días después, el sitio Razones de Cuba, operado por la Seguridad del Estado, dedicó un artículo al caso. Médicos entrevistados dijeron que se negaban a afirmar en un documento que el país no tenía recursos para atender al menor porque habrían desacreditado al sistema de salud cubano. No obstante, admitieron que el sistema tenía "debilidades", aunque las achacaron al embargo de Estados Unidos.
En febrero, el Hospital Juan Manuel Márquez emitió el resumen de historia clínica, pero no admitió no tener los recursos necesarios para atender a Damir.
Después de dos negativas, el niño recibió el visado estadounidense a inicios de marzo. Llegó a Estados Unidos el día 11 de ese mes. Falleció el 5 de abril.
