"Nuestros hijos están siendo olvidados. Estos niños con discapacidad han sido olvidados", con esas palabras denunciaba Felipa Hortensia Herneta la falta de atención de las autoridades cubanas para su hijo Raciel José, el 17 de junio de 2025, ante la sede del Gobierno municipal de Boyeros.
Raciel padece microcefalia, una afección neurológica poco frecuente en la que la cabeza de un bebé es mucho más pequeña que la de otros niños de la misma edad y sexo. No ve, no camina, no habla. Se alimenta a través de una sonda gástrica. Casi siempre está en el hospital, que Felipa ha llegado a describir como su "segunda casa".
Felipa no estaba sola en la sede del Gobierno de Boyeros. Era una de las madres de niños con discapacidades severas y patologías irreversibles que pedían ayuda a las autoridades por segunda vez en un mes para conseguir los medicamentos que necesitaban sus hijos y para mejorarles la calidad de vida.
"Venimos con nuestros hijos por segunda vez; ya estuvimos en el Gobierno provincial y no hicieron nada, ni nos ayudaron en nada", criticó en aquel momento Arencibia Herneta. "En Cuba no hay medicamentos anticonvulsivos, ni pañales, ni alimentos especiales, ni equipos para mover y trasladar a nuestros hijos".
Esa fue la última vez que acudió a las autoridades. "¿Para qué, si aquí nunca hay nada? Ellos te contestan: 'no hay nada, no está en nuestras manos'", dice a DIARIO DE CUBA un año y cuatro meses después.
Su situación pone voz y rostro al drama que reflejan los resultados del estudio de DIARIO DE CUBA Situación actual, proyecto de vida y agencia, aplicado por Cubadata entre el 22 de julio y el 10 de agosto de 2026.
Participaron 1.551 personas con acceso a internet de todas las provincias. De ellas, 713 (45,9%) pasaron mucho trabajo para conseguir medicamentos. Para 82 (5,2%) fue "imposible" y 432 (27,8%) enfrentaron "alguna dificultad". Solo 44 (2,8%) afirmaron no haber tenido ninguna dificultad para conseguirlos.
"Los medicamentos los estoy consiguiendo a través de las personas que han visto mis publicaciones en las redes. Son medicamentos importados de otros países. Gracias a esas personas, mi hijo aún sigue con vida", dice Felipa Hortensia.
Felipa ha decidido que para mantener vivo a Raciel José necesita llevarlo a otro país. En Cuba, estuvo ingresado recientemente por dengue, una de las arbovirosis que circulan en la Isla actualmente, según el Ministerio de Salud Pública (MINSAP), que evita dar cifras.
En septiembre, el Global Dengue Observatory (GDO), un proyecto desarrollado por investigadores de la London School of Hygiene & Tropical Medicine (LSHTM), estimó que los casos de la enfermedad en Cuba en 2026 habían superado el promedio histórico, a partir de los últimos datos oficiales publicados por el MINSAP.
Raciel José presentó una de las formas graves de la enfermedad: dengue hemorrágico.
"Sangró por todos lados, por donde único no sangró fue por los oídos", cuenta Felipa, que en estos momentos intenta obtener una visa humanitaria para que su hijo reciba atención médica en Brasil.
"Es la única vía que me queda para que mi hijo se salve", sostiene. Aunque sabe que la condición de Raciel José es irreversible, confía en que fuera de Cuba su hijo pueda disponer de los tratamientos y medicamentos necesarios para disfrutar de una mejor calidad de vida. El país al que espera llevarlo con una visa humanitaria es Brasil.
"Ahí la medicina es gratis y hay médicos muy buenos, incluso cubanos", dice.
Un colapso que dificulta la vida de las personas sanas y convierte en odiseas las de niños enfermos
Yesica es otra niña cubana con enfermedades irreversibles, cuya madre también busca una visa humanitaria para trasladarla fuera de la Isla. Tiene parálisis cerebral y ha tenido que someterse a cirugías de los aparatos respiratorio y digestivo.
Sufre convulsiones con frecuencia. Su madre, Yadira Torres, celebra que ahora son menos, pero asegura a DIARIO DE CUBA que "llegó a tener hasta 102 convulsiones"
"Tiene hecha una gastrectomía y una traqueotomía", dice Torres desde Pinar del Río. "Tiene una sacro lumbalgia crónica, es asmática y tiene una gastritis crónica. Cuando no tengo el medicamento, que es bien difícil de conseguir, porque es muy caro, vomita y tengo que sacarle el aire de la barriguita con una manguera, porque se infla".
"Ando como loca buscándole el sucralfato, en gel, en polvo o en pastillas para la gastritis. El omeprazol, cada vez que se lo suspendo, empiezan los vómitos. La domperidona no le puede faltar", explica.
Yesica también requiere medicamentos como el clonazepam y el topiramato, para sus otras patologías.
El colapso energético de Cuba convierte cada día de la vida de Yesica y su madre en una lucha extenuante.
"No tengo cómo batirle su comida porque todo tiene que ser licuado, todo es pasado por la batidora. No tengo cómo conservarle los alimentos. Anoche pusieron la corriente y no llegó a dos horas. Para extraerle el aire tengo que usar una aspiradora manual, pequeñita, que tengo", lamenta Torres.
La crisis energética que atraviesa Cuba hace años ha tocado fondo en 2026, cuando se han producido ocho desconexiones totales del Sistema Eléctrico Nacional (SEN) que han dejado todo el país a oscuras. Los apagones diarios superan las 20 horas en gran parte del país.
El régimen achaca la agudización de la crisis a las sanciones de Estados Unidos. El 29 de enero, el presidente Donald Trump amenazó con aranceles a los países que exporten combustible a la Isla.
Sin embargo, en el verano de 2025, antes de que Trump firmara la orden y cuando el país ya vivía apagones interminables, al menos nueve embarques de crudo despachados por la empresa estatal venezolana PDVSA con destino Cuba nunca llegaron a sus puertos, como mostró una investigación de DIARIO DE CUBA y medios de Venezuela y Panamá.
Por otra parte, en marzo, el investigador no residente del Instituto de Energía de la Universidad de Texas Jorge Piñón aseguró a DIARIO DE CUBA, con argumentos, que el embargo petrolero estadounidense no ha sido la causa de los recientes apagones masivos en la Isla.
"El diseño de la interconectividad del sistema de generación de las termoeléctricas es la única causa de los siete apagones totales que Cuba ha tenido en los últimos 16 meses", afirmó el experto hace siete meses, antes del octavo colapso del SEN en 2026.
Un trasplante de riñón que no se está haciendo en Cuba
A diferencia de Raciel y Yesica, Luisito no tiene una enfermedad irreversible, pero su condición es grave. Padece una insuficiencia renal crónica y depende de hemodiálisis. Necesita un trasplante de riñón que en estos momentos no se está haciendo en Cuba.
"Mi niño está enfermo desde los seis añitos", dice su madre, Yenlismay Rojas, a DIARIO DE CUBA. Hoy el niño tiene 14 años recién cumplidos.
"Comenzó con un síndrome nefrótico. Somos de Santiago, pero pedí traslado para la Habana, porque mi niño en Santiago no salía a flote. La enfermedad lo estaba deteriorando mucho y muy rápido. No es secreto para nadie que aquí en la capital la atención es más certera y precisa. Al llegar aquí a la Habana tuvimos que buscar un alquiler, porque no tengo familia aquí. Aún estamos en el alquiler", cuenta.
Sobre el trasplante que requiere Luisito, su madre explica que "puede hacerse en Cuba, pero el último trasplante pediátrico que se hizo en el país, casualmente en la habana, fue hace dos años". El paciente de ese trasplante se llama Juan Ernesto y acaba de cumplir 13 años.
"Por la situación económica y los pocos recursos que hay en el país, no se han efectuado más trasplantes. Incluso teniendo uno el posible donante, ni los análisis preliminares para saber la compatibilidad se están haciendo en ningún instituto", lamenta.
"En cada turno de hemodiálisis hay cinco niños y son dos turnos en el pediátrico de Centro Habana. Mi hijo ya no orina y no puede vivir sin el tratamiento, porque se hincha por el líquido que le producen las comidas. La hemodiálisis no es un tratamiento de por vida", advierte.
Buscar visas humanitarias para niños enfermos, una labor que puede ponerte bajo el foco de la Seguridad del Estado
Las vidas de Raciel José, Yesica y Luisito están entrelazadas por el activista Nelson Álvarez, conocido en redes sociales como "El Porfiao", quien ha organizado las campañas de recaudación de fondos en internet para que puedan viajar al exterior mediante visas humanitarias.
Comenzó esa labor en 2022 y desde entonces ha logrado que cinco niños tengan una segunda oportunidad fuera de Cuba, ya que sus casos no tenían solución en la Isla. Tres se están recuperando, una se prepara para someterse a una cirugía y otra falleció. Esa labor humanitaria le costó a Álvarez un arresto.
"En 2022 me contacta una gran amiga radicada en Suecia y me propone iniciar una campaña para lograr la visa humanitaria para Ashley Manuela", cuenta Álvarez a DIARIO DE CUBA. "Luego de una dura batalla logramos sacarla para Monterrey, México, para su trasplante hepático. El trasplante se realizó exitosamente, pero la niña falleció días después a causa de una complicación. Fue mi primer caso y mi primera pérdida, me golpeó de manera brutal. Fue entonces que decidí seguir realizando esta labor por nuestros niños y sus madres".
Nelson Álvarez asegura que no obtiene ninguna ganancia por esa labor humanitaria, excepto "la enorme satisfacción que provoca el salvar una vida".
"Claro que tengo mis propios problemas, pero siempre busco un tiempo entre mi trabajo y la difícil realidad que se vive en cuba", sostiene. "Solo quien ha experimentado lo que se siente cuando salvas la vida de un niño me entenderá".
"Hasta el momento logramos sacar a cinco niños, contando a la pequeña fallecida. De los otros, tres están muy bien en Italia y una está en Brasil, preparándose para su trasplante renal", explica Álvarez.
"En estos momentos estamos tratando de lograr la visa al menos para tres niños con diferentes patologías como insuficiencia renal crónica, parálisis cerebral y oncología", dice el activista, que también promueve campañas para conseguir medicamentos que no están disponibles en Cuba o equipos que hagan sus vidas más llevaderas a los menores enfermos.
Con los fondos recaudados mediante una de las campañas que promueve ha sido posible adquirir un equipo de aire acondicionado para que Raciel se sienta mejor en su casa, mientras se gestiona la visa para que reciba tratamiento en Brasil.
La labor humanitaria que desarrolla Nelson Álvarez lo puso bajo el foco de la Seguridad del Estado en junio de 2024.
"Fui arrestado un día antes de partir a Pinar del Río para llevar unas ayudas a unas niñas y de paso visitar la casa natal de Ashley. Al llegar a mi casa fui detenido y llevado a la unidad de Tercera y 110, donde fui interrogado. Me dijeron que mi labor ni estaba mal, pero que el enemigo la estaba manipulando o la podía manipular", cuenta.
"A mi juicio, fue algo absurdo, pues poseo absoluta convicción de lo que hago y por qué. Además, si alguien llegara a descontextualizar mi obra, no sería yo quien comete el crimen. En fin, que a mi juicio fue algo arbitrario", sostiene.
