El 5 de mayo, Felipa Hortensia Arencibia Herneta y Dianelis Arozarena Piedra engrosaron la lista de madres cubanas desesperadas que, ante la precaria situación que enfrentan ellas y sus hijos, se plantan en instituciones estatales para exigirles soluciones a las autoridades de la Isla, donde la propaganda oficial asegura que nadie queda desamparado.
Ambas mujeres, residentes en el habanero municipio Boyeros, tienen hijos que nacieron con enfermedades graves, que los incapacitan para hacer una vida normal. Aunque se trata de condiciones de salud irreversibles, la aguda crisis económica que atraviesa Cuba impide que tengan una calidad de vida adecuada.
La vida de un niño, de la cama a los brazos de su madre
Raciel José, el hijo de Felipa, presenta microcefalia, una afección neurológica poco frecuente en la que la cabeza de un bebé es mucho más pequeña que la de otros niños de la misma edad y sexo.
Los niños afectados por microcefalia pueden presentar retrasos en el desarrollo, incluidos en el habla y en el movimiento; dificultades con la coordinación y el equilibrio; enanismo o baja estatura, distorsiones faciales, hiperactividad y retraso intelectual, entre otras complicaciones.
Sus causas incluyen el suministro reducido de oxígeno al cerebro del bebé, debido a complicaciones en el embarazo o el parto; que la madre no reciba suficientes nutrientes durante la gestación, o que adquiera infecciones como la toxoplasmosis, el citomegalovirus, la rubéola, la varicela y el virus de Zika.
Este es uno de los virus transmitidos por el mosquito Aedes aegypti, cuyos focos tienen todas condiciones para crecer en los basureros que proliferan en Cuba.
El Zika es la causa de la microcefalia de Raciel José, quien además sufre epilepsia, parálisis cerebral y malformación en ambas manos, pies y columna, que le impiden caminar o tener un mínimo de autonomía. Vive en la oscuridad, pues está ciego de ambos ojos. A los siete años, se alimenta a través de una sonda gástrica y su vida transcurre en la cama (que muchas veces es la de un hospital) o en los brazos de su madre, que lucha sola por satisfacer sus necesidades y hacer su vida lo más llevadera posible.
Sirenai, la hija de Dianelis, también está afectada por microcefalia y epilepsia. Además, tiene cuadriparesia espástica, que es la forma más grave de parálisis cerebral. Las personas que la padecen por lo general no pueden caminar y suelen tener problemas para hablar. Ella, además, tiene un retraso mental moderado.
La situación de la adolescente de 17 años está agravada por la falta de condiciones para llevar una vida al menos digna, en el local donde vive con su madre. El lugar carece de agua y de baño, por lo que ellas tienen que hacer sus necesidades en un cubo.
"Yo solo quiero salvar a mi hijito"
Cuando han transcurrido 20 días desde que las dos madres se plantaron, primero en el Ministerio de Salud Pública (MINSAP) y luego en la sede del Gobierno de La Habana, ambas explican a DIARIO DE CUBA su situación actual y qué respuesta han recibido de las autoridades.
El principal cambio para Raciel José fue que, tres días después de la protesta, que se viralizó en Facebook, el Hospital Pediátrico William Soler envió una ambulancia a la casa para ingresarlo.
En la directa que realizó desde el MINSAP, Felipa contó que en ninguna farmacia de La Habana encontraba el manómetro que necesitaba para el balón de oxígeno que requiere su hijo. "Ya conseguí el aparato, por mi cuenta", dice a esta redacción.
Los medicamentos que necesita su hijo también debe comprarlos en la calle y a sobreprecio, porque casi nunca los hay en las farmacias.
"El Levetiracepam (un medicamento para tratar la epilepsia) me lo mandan personas del exterior, porque aquí en Cuba ni se fabrica ni lo hay. Y la Domperidona (para el alivio del reflujo gastroesofágico entre otras condiciones gastrointestinales) mucho menos", dice Felipa.
Felipa no confía en que Raciel pueda tener una mejor calidad de vida y mucho menos experimentar alguna mejoría en Cuba. Por eso, está pidiendo ayuda para conseguir una visa humanitaria que permita que su hijo reciba tratamiento en otro país.
Varias personas quedaron en averiguarle cuáles serían los costos en el Hospital Pediátrico Nicklaus Childrens de Miami, pero "todo se quedó en el aire", lamenta. "Yo solo quiero salvar a mi hijito".
"Se me iba a morir mi hija"
Para Sirenai, en estos 20 días "no ha cambiado nada; hasta este minuto, todo son promesas", critica Dianelis.
Ella vive con su hija en este local sin condiciones desde marzo de 2024, cuando se vio obligada a invadirlo y a convertirse en una de las madres okupas que proliferan en Cuba y que la prensa estatal ha llamado a sancionar.
"Yo vivía en una comunidad en el municipio Boyeros, pero demasiado distante de un centro de salud, no había bodegas. No había no había condiciones para para niños enfermos y la niña empezó a tener convulsiones propias de su enfermedad", explica Dianelis.
El suyo es uno de cinco casos de madres con niños enfermos, que residían en esa comunidad. Después de muchas entrevistas en el Gobierno provincial y en el Gobierno municipal, tres de esas familias recibieron viviendas.
En una de esas ocasiones, Dianelis pudo entrevistarse con la actual gobernadora de La Habana, Yanet Hernández Pérez, quien entonces ocupaba el cargo de vicegobernadora.
"Ella aprobó un cambio inmediato de vivienda, porque se demostró que la niña no podía vivir allí".
La ejecución de esa decisión quedó en manos de las autoridades del municipio Boyeros, que no han resuelto el problema.
Dianelis se ha visto atrapada entre promesas, "babas", cambios de mandato y corrupción. "La intendenta del municipio cayó presa por corrupta y el viceintendente también. El actual presidente quedó en que me iba a resolver, que me iba a ayudar".
La solución no apareció y Dianelis seguía aislada en esa comunidad, que describe como una "Siberia", sin forma de llevar a su hija a un hospital cada vez que sufría las convulsiones, que se volvieron más frecuentes.
"No había cómo trasladarla cuando tenía esos eventos. Decidí salir de aquella Siberia, porque se me iba a morir mi hija. Empecé a buscar un local cerca de un hospital, donde meterme para poder presionarlos a ellos y salvar la vida de mi hija".
"Por encima de mi cadáver"
Dianelis entró en el local el 21 de marzo de 2024. Enseguida, llamó al Gobierno municipal para informarles, porque no quería estar escondida, sino que se resolviera su situación. "Hicieron hincapié en sacarme, pero les dije que por encima de mi cadáver".
Una vez dentro del local, se dio cuenta de que no había baño ni condiciones, pero explica que no tenía otra opción porque en el municipio no quedan locales.
"Lo que es en Boyeros, no hay locales. Todos los han cogido para MIPYMES y han hecho lo que les ha dado la gana", asegura.
El presidente del municipio le dijo que le conseguiría una taza de baño, pero pasaron los meses y los meses se convirtieron en un año. Sirenai se cayó, mientras hacía sus necesidades en el cubo y Dianelis, que nunca había recurrido a las redes sociales, hizo la primera directa de su vida. En estos momentos, su cuenta de Facebook está bloqueada.
"Estas cosas hay que denunciarlas", afirma, decidida a seguir exigiendo, hasta que las autoridades cumplan su promesa y le den una solución de vivienda, que mejore las condiciones de vida de su hija.
