La Dirección del Hospital Pediátrico Docente José Martí de Sancti Spíritus informó este domingo en su perfil oficial de Facebook sobre el caso de un lactante con una enfermedad rara llamada Aciduria Metilmalónica, fallecido en la institución, cuya muerte ha sido denunciada por la madre como negligencia médica.
En su "nota aclaratoria", la institución médica dijo que el bebé fue atendido "con una patología incompatible para la vida" y que "en todo momento" se discutió el caso "en colectivo" y con los profesores del "Centro Nacional".
"Nos unimos al dolor de la familia, como médicos pediatras y padres", dijo la dirección médica, y a continuación ofreció algunos detalles de la enfermedad sin entrar en particularidades del caso.
La Aciduria Metilmalónica es un trastorno infrecuente causado por una mutación en el gen de las enzimas metilmalonil-CoA mutasa, metilmalonil-CoA epimerasa o en algunos de los genes que participan en la síntesis o metabolismo intracelular de la adenocilcobalamina. La deficiencia enzimática da lugar a la acumulación de metilmalonil-CoA, ocasionando elevación de las concentraciones plasmáticas y urinarias de Ácido Metilmalónico.
"El diagnóstico definitivo se establece mediante la investigación del nivel de metabolitos, análisis de complementación somática, estudios enzimáticos y finalmente estudio molecular. El tratamiento de esta enfermedad es considerado de alto coste a nivel mundial, ya que debe regirse por una alimentación estricta que debe llevarse a cabo con fórmulas especiales (productos industriales) exentas de los aminoácidos de cadena ramificada: meteonina, valina, isoleucina, treonina; además de la administración de vitaminas como Cobalamina, L-Carnitina, con un monitoreo estrecho del seguimiento nutricional. Su evolución y pronóstico se considera como, en toda enfermedad rara, con una alta letalidad que es originada por las variedades de inicio neonatal o inicio temprano", añadió el Hospital Pediátrico de Sancti Spíritus.
Ana Aloma, madre del lactante fallecido, escribió en la publicación: "Muy bien su nota aclaratoria. En el Pediátrico Provincial se comportaron muy bien con nosotros. Primeramente, agradecemos al doctor Gabriel Alejandro, nutriólogo, y a todos los médicos y enfermeras de la Terapia Intensiva".
La madre consideró que "no se puede hablar" de que la enfermedad que padecía su bebé es incompatible con la vida, pues, según ella, "en Cuba existen seis casos" con Aciduria Metilmalónica, entre ellos, "una niña que ya tiene siete años de vida y un niño que ya tiene cuatro años" que "llevan una vida paralelamente[sic] normal con su dieta y tratamiento".
Por otro lado, sobre el tratamiento de muy alto costo, Aloma añadió: "el país muy poco le dio a mi hijo, pues mis suegros se encargaron de todos sus medicamentos y su alimentación, entre otras cosas".
"Mi bebé estuvo haciendo una vida paralelamente normal hasta el día 10 de enero que decidieron experimentar con él y ponerle la vacuna pentavalente sin previos análisis ni investigación, indicado por el PAMI provincial y la doctora nutrióloga Magdalena (Guirado Espinosa), y esto fue lo que desencadenó todo lo ocurrido con mi bebé. Se conoce que en esta patología los niños son inmunodeficientes y se tenía que haber estudiado y ser evaluado por inmunología para esta vacuna, cosa que nunca se hizo", dijo.
Según la madre del lactante, "se llamaba constantemente a la doctora Magdalena por situaciones con el niño y nunca contestaba y le mandó una dieta muy pobre que no era la que otros niños con la misma patología llevaban".
Por esta razón, añadió, pidió el traslado del caso con los especialistas nacionales Ulises Cabrera y Georgina (apellido no precisado), que se estableció para el día 12 de este mismo mes, pero que no se pudo realizar por el estado en que ya se encontraba el niño.
"Yo pido que se tomen medidas con la doctora Magdalena Guirado Espinosa y su expulsión de Salud, porque tengo pruebas en base de todo lo que aquí estoy mencionando. Solo pido justicia para mi bebé", concluyó.
En otra publicación meramente informativa de la enfermedad rara, la Dirección Provincial de Salud Pública de Sancti Spíritus, dijo que la Aciduria Metilmalónica, "se caracteriza por una variedad de signos y síntomas clínicos algunos de estos graves, como son: Acidosis Metabólica, Hipotonia global, Retardo del Neurodesarollo, Deterioro Neurológico, Cardiopatías Congénitas, Hidrocefalia, Microcefalia, Alteraciones Hematológicas graves, cambios maculares, Síndrome Hemolítico Urémico, fallo de Medro, llegando a evolucionar a una desnutrición proteico energética grave".
Estos hechos son lamentables. Expreso mi mayor pesar por esa muerte. Ningún padre debe sepultar a un hijo. Sin embargo, el análisis de estos casos es muy complejo. Requiere un estudio profundo por parte de los especialistas para decir que hubo negligencia médica. DDC no debería publicar nombres. Eso es un fusilamiento profesional y moral de las personas, sin haber sido juzgadas y condenadas. Ya lo dije respecto a la promoción aquí de cierta organización que se dedica a publicar nombres y fotos de supuestos represores, muchos de ellos, médicos. Qué tipo de represión hace un médico? Quién está lanzando la primera piedra?