Los padres de un niño cubano con una rara enfermedad que le ha provocado una degeneración ósea, y para la que no existe tratamiento en la Isla, denunciaron que las autoridades médicas del Hospital Frank País no permiten que su hijo reciba el tratamiento adecuado.
Los familiares de Emanuel Gómez Carmona, de 15 años, residente en Pinar del Río, dijeron a DIARIO DE CUBA que el niño no recibe las atenciones adecuadas en el Complejo Científico Ortopédico Internacional de La Habana, condición que ostenta el Frank País, mientras que varios médicos de una clínica de Madrid, España, han aceptado atenderlo.
"Los ortopédicos del Frank País si lo llevamos lo ven, pero el niño ni siquiera tiene un seguimiento. El doctor que lo atiende en la Habana tiene muy poco interés en él, sobre todo después que le llevamos a los doctores españoles. Él está como molesto por eso. Ese médico nunca nos ha tratado bien", aseguró Yadira, la madre de Emanuel.
El niño padece de Osteogénesis imperfecta de tipo III, una grave enfermedad caracterizada por un aumento de la fragilidad de los huesos, baja masa ósea y alta susceptibilidad a padecer fracturas.
Los padres del menor contaron que en 2015 consiguieron a través de gestiones personales que los doctores españoles José Ignacio Parra y Ana Bueno, expertos en el tratamiento de esa dolencia, viajaran a Cuba asumiendo sus gastos y en sus vacaciones para operar a Emanuel y a otros tres niños de la Isla.
La operación al menor pinareño fue "para ponerle unos clavos telescopados en los fémures, que los tenía en muy malas condiciones debido a los malos tratamientos que recibió en Pinar del Río. Yesos mal puestos fueron creando malformaciones y deformaciones en los huesitos, por lo que en un momento el niño perdió la facultad de caminar", contó Ariel Gómez, padre de Emanuel.
Luego del procedimiento, que los padres del niño consiguieron "a duras penas", y tras una operación de nueve horas, Emanuel "quedó muy bien, pero no tuvo rehabilitación y comenzó una escoliosis. Lo llevamos al Frank País y primero dijeron de ponerle un corset, que lo inmovilizara, pero los doctores de España nos dijeron que eso era una locura debido a su patología de base, pues eso lo que provocaría es que tuviera otras facturas", aseguró Gómez.
"La escoliosis se pronunció y comenzamos a buscar posibilidades de atenderlo en España. Nos hicieron el trámite en un hospital de Getafe y nos pidieron varios documentos, entre ellos uno en el que el Frank País reconociera que no podía operar a Emanuel. Y lo hicieron, reconocieron que no tenían el instrumental ni el navegador necesario para ese tipo de operación, ni el personal para una intervención de esa magnitud", indicó el padre.
Pero el documento necesario "lo hicieron con el cuño y la firma del hospital, pero manuscrito. Y en España nos dijeron que no era utilizable porque debía tratarse de un documento legal. Cuando volvimos al Frank País, nos dijeron que con eso teníamos que resolver, que ahí lo teníamos todo".
Aunque ese trámite fue en 2019, posteriormente Emanuel ha seguido empeorando. "Tiene una pediatra que lo atiende por el área de atención, pero ese es un examen de rutina", precisó Yadira.
"Emanuel ni siquiera tiene dieta alimenticia. Le dieron cuando era pequeñito una dieta por ser niño distrófico. Él debía, por ejemplo, comer mucho huevo y tomar mucha leche y no tiene ese suplemento. Desde los siete años se la quitaron y no la tiene. Hemos luchado por eso y no se la han dado", indicó.
Mientras, la condición física de Emanuel se deteriora a ojos vista. "Su deformidad es muy grande, al punto de que casi no puede caminar, solamente tramos cortos, digamos seis metros. Tiene que andar en un sillón de ruedas o apoyarse en un andador, a pesar de que tiene 15 años y mucha voluntad", explicó la madre del niño.
"Le falta mucho el aire, se pasa casi todo el día en una cama. No se queja casi, pero vemos que apenas se quiere levantar. A veces va a ver los juegos de fútbol frente a la casa, pero regresa y se acuesta. De cualquier mal gesto le duelen los brazos, las articulaciones. Hemos llegado a creer que tiene costillas fracturadas por los dolores. Está sufriendo mucho, está viviendo una vida muy triste".
Antes esa situación, los padres de Emanuel temen incluso que los médicos cubanos atiendan a su hijo. "En realidad tratamos de atenderlo nosotros mientras se consigue una solución y solo lo llevamos al médico cuando no nos queda otro remedio. No tenemos mucha confianza en los médicos ni en que sepan tratar su caso".
