Martha Damaris Cedeño Leyva y su hija Orelvys Martha esperan obtener una visa humanitaria para tratar los padecimientos que le provocan el síndrome de Kniest, una rara enfermedad que afecta el crecimiento óseo y genera enanismo y anomalías esqueléticas, además de problemas auditivos y oftalmológicos.
"Mi hija y yo tenemos la gran necesidad de obtener una visa humanitaria para un país que nos pueda dar atención médica lo antes posible. Tenemos una rara condición genética, llamada síndrome de Kniest. Somos solo tres casos en Cuba, dos de ellos somos mi hija de 21 años y yo, de 49. En estos momentos necesitamos tratamientos médicos y cirugías que no podemos tener aquí", dijo Cedeño Leyva a esta redacción.
"Presento documentos de profesionales que así lo acreditan con resúmenes médicos y muchas pruebas más —continuó la cubana—. Es una condición que se agrava con el tiempo si no somos atendidas. Le ruego, suplico e imploro a quien lea esta publicación que se comunique conmigo a través de mi móvil +53 52538310, y les haré llegar todo lo que necesiten para su información. Somos del barrio Obrero, municipio San Miguel del Padrón, La Habana."
"Ojalá puedan verlo otras personas y nos ayuden a recibir el tratamiento que tanto necesitamos mi hija y yo", añadió Cedeño Leyva, quien, según el resumen de historia clínica que facilitó a DIARIO DE CUBA, se sometió a nueve cirugías entre los años 1974 y 2015.
El citado documento explica que "la paciente se encuentra en un estado de hemiplegia incompleta que le agrava aún más su discapacidad física", y describe cómo las lesiones en la retina, la catarata y la miopía dejan a Cedeño Leyva "con peligro eminente de ceguera en ambos ojos, permanente e irreversible, por traumatismo sin atender a tiempo como urgencia médica en ningún hospital de la capital por falta de insumos".
"Exhortamos a hacer una revisión y valoración total de su condición con otras tecnologías no existentes en Cuba, y especialistas en otro país. Si no, no se garantiza algún tiempo más de vida por las condiciones de su síndrome de Kniest, que se conoce poco en nuestro país, ya que tenemos muy pocas personas con esta rara enfermedad", concluye la historia clínica, que lleva la firma y los cuños de varios médicos, además de la estampa de la dirección del policlínico Wilfredo Pérez Pérez, de San Miguel del Padrón.
Cedeño Leyva envió a DIARIO DE CUBA un resumen sobre el estado de su hija, Orelvys Martha, firmado por una especialista en genética médica y acuñado por la Dirección Provincial de Salud de La Habana. El diagnóstico es similar al de su madre (displasia por síndrome de Kniest). El texto concluye: "no contamos en el país con estudio molecular de esta condición genética".
"Esta es la prueba que debo realizarme cada dos años que se llama densitometría ósea. Mire la fecha que me la realizaron por última vez (2014), porque los aparatos no funcionan", dijo Cedeño Leyva junto a la imagen de dicho examen.
Esta cubana explicó que cada seis meses aproximadamente deben hacerse (ella y su hija) una "prueba funcional respiratoria". "Y no se puede, mire la fecha de la última vez (2019). Es súperimprescindible su realización por la pequeña cavidad torácica que tenemos", explicó Cedeño Leyva.
La situación de esta familia es en extremo vulnerable. "Mi hija camina dentro de la casa, pero yo no. Al salir ella utiliza un sillón de ruedas, su locomoción es inestable. Vivimos con mi mamá que nos cuida, que tiene 73 años, con patologías propias de sus años", concluyó la cubana.
Cedeño Leyva hizo un llamado a organizaciones internacionales, exiliados cubanos y a gobiernos extranjeros para que intercedan en su caso y el de su hija. Estas mujeres necesitan salir de Cuba para seguir vivas.
Los interesados en ayudar (de cualquier forma) pueden comunicarse a través de los teléfonos +53 76985671 (fijo), +53 52593451 (móvil de Orelvys Martha) y +53 52538310 (móvil de Cedeño Leyva).
...tanto opositor que recibe visa humanitaria, parolee humanitario o viaje sin retorno con el san isidro travel y por esta madre y su hija nadie se preocupa...tanto opositor que recibe dinero y viajes y premios y por esta madre y su hija nadie hace nada...ahora es cuando todos los patriotas ciudadanos que aqui tanto se preocupan por los cubanos deberian hacer algo...
Chancla, el primer paso estoy más que seguro que se la darán, que es la visa humanitaria. El segundo paso es que la acepten en un hospital o clínica que le puedan dar los tratamientos necesarios para su enfermedad y estoy seguro de que es el más difícil. Y te recuerdo que la visa humanitaria es para personas que por opinar en su país de origen el gobierno lo ponen detrás de la reja. Y de pasada tu país es una potencia médica, que paso que no la pueden ayudar allí.