Los médicos que atienden en Estados Unidos a la niña cubana Ashlin Naara, de seis años de edad, han comunicado a su madre, Yenisel Núñez Jerez, que padece la enfermedad de Krabbe, sin cura y con una corta esperanza de vida.
"Es una enfermedad rara, todavía hoy no tiene cura ni nada, con una cortísima esperanza de vida", escribió Núñez Jerez en su cuenta en Facebook.
"La doctora me ha dicho 'hágala feliz y disfrútela mientras pueda porque desgraciadamente la ciencia no puede hacer nada'", añadió.
La madre expresó no obstante esperanza en un mensaje profundamente religioso.
"Dios no permite más carga de la que sabe podemos llevar (…). Yo sé, estoy segura de que si es su voluntad (…) Ashlin volverá a ser la que un día él puso en mis manos y llamé Naara, que es bíblico y quiere decir alegría".
Núñez Jerez agradeció a todos los que la han apoyado.
"Esto no es nada, nada fácil, es como llevar el planeta tierra sobre los hombros, y los que han vivido situaciones así saben muy bien lo que estoy diciendo".
Gracias a la concesión de una visa humanitaria, Yenisel Núñez Jerez y su hija pudieron viajar a Estados Unidos a finales de enero. Fueron recibidas en Miami por familiares y amigos que se movilizaron tras conocer el caso en redes sociales.
Ashlin, quien sufre pérdida de la visión, graves dificultades del habla y reducción de las capacidades motoras, "era una niña sana hasta hace un año", explicó Núñez Jerez antes del viaje, en una conversación con el cantautor salvadoreño Álvaro Torres, quien se interesó en el caso e incluso cantó a la niña.
La enfermedad de Krabbe es un trastorno hereditario que destruye el revestimiento protector (mielina) de las neuronas del cerebro y de todo el sistema nervioso, según explica la página en internet de la Clínica Mayo.
En la mayoría de los casos, los signos y síntomas se manifiestan en bebés antes de los seis meses, y la enfermedad suele provocar la muerte antes de los dos años de edad. Cuando se manifiesta en niños mayores y en adultos, el curso de la enfermedad puede variar.
En general, cuanto más temprano se presenta la enfermedad de Krabbe, más rápido evoluciona y más probable es que cause la muerte.
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Que Dios los bendiga
Me duele el alma cuando veo la foto de esa nina y de su madre. Por favor, no pierdan la fe. Dios es grande y tienen que luchar hasta el final.
Y no se le puede hacer el trasplante medular?
El unico tratamiento que ha demostrado ser algo beneficioso en esta enfermedad es el trasplante de medula osea. No hay ningun otro tratamiento util.
Si, la esperanza de vida es corta, pero que use un medicamento no disponible en USA, solo en Europa y paises del Caribe en los cuales se usa, y vera como la esperanza de vida aumenta si mantiene el uso de esta pildora, que busque ante todo opiniones de neurologos fuera de USA ante este caso especifico.
No es la cura pero la va ayudar bastante.
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Gracias
¡Qué dolor tan grande para esa madre! Ojalá al menos pueda hacer feliz a su hija el tiempo que la tenga con ella.
¿Sabe alguien si la niña seguirá en U.S.A. y si hay algún modo de ayudar a esa familia?