Carlos tiene 66 años y padece demencia. Vive en Moa, provincia de Holguín, y su nombre real ha sido cambiado en este reportaje para proteger su identidad y preservar su dignidad. Durante meses pasó buena parte de los días llorando, casi no dormía e intentaba constantemente salir de la casa, convencido de que debía ir a trabajar. Hoy ya no puede moverse.
"Fue sobremedicado con Haloperidol, que le ocasionó reacción adversa y me lo ha dejado completamente postrado", dijo su hija a DIARIO DE CUBA. El fármaco es un antipsicótico que bloquea los receptores de dopamina, y puede causar una serie de trastornos motores conocidos como síntomas extrapiramidales.
"Ahora, además de demencia, también tiene parkinson asociado al mismo tratamiento o, al menos, eso me han dicho los médicos", precisa.
Raquel Rosales tenía más de 70 años cuando murió, sola, en el pasillo de su edificio, frente a la puerta de su apartamento en La Habana. Padecía la misma dolencia que Carlos, pero sin cuidadores y, según denuncias de personas cercanas, vivía en estado de abandono. Fueron los vecinos quienes la encontraron sin vida; los mismos que con frecuencia la ayudaban a bañarse y le daban de comer para evitar que buscara alimentos en la basura, como sucedió tantas veces, según reportes en redes sociales.
En otro tiempo, Raquel trabajó en la emisora Radio Progreso, donde dirigió programas, interpretó obras literarias y destacó como una profesional respetada. Quienes la vieron deambular desaliñada no podían reconocer a la mujer culta y alegre que fue.
Algo similar contó el periodista Luis Cino sobre su colega y amigo Juan González Febles (1950-2025), a quien definió como "una de las plumas más destacadas e incisivas del periodismo independiente cubano", antes de que el mismo padecimiento lo alcanzara.
En un texto publicado tras su muerte, Cino relató que González Febles, en varias ocasiones, salió de su casa y deambuló durante días sin poder recordar después dónde había estado ni qué había hecho. Terminó sus días marcado por el deterioro cognitivo, tras años de precariedad y hostigamiento por parte de la Seguridad del Estado.
Otros, como el excombatiente en Angola Roberto Martínez, quedaron marcados por la guerra. Según el testimonio del expreso político Ángel Moya, el veterano fue evacuado tras sufrir un trauma psicológico que derivó en un cuadro de demencia. Durante años deambuló descalzo por las calles de Pedro Betancourt, en Matanzas, "en condiciones de abandono", señala Moya.
Hoy, ya ciego, sobrevive pidiendo limosnas frente al Comité Militar del municipio, la misma institución que décadas atrás lo reclutó para combatir en el conflicto africano.
Hay también quienes desaparecen. Doraiky Águila, una habanera de 48 años con demencia, salió de su casa el 15 de marzo de 2025, en medio de un apagón general, y nunca regresó. Desde entonces, su familia ha sostenido la búsqueda por su cuenta, ha ofrecido una recompensa por información sobre su paradero y ha recurrido a las redes sociales ante la ausencia de resultados.
Su desaparición volvió a poner de relieve la vulnerabilidad de las personas con deterioro cognitivo y la falta de un protocolo oficial de alerta para adultos desaparecidos en Cuba.
"La demencia no es una enfermedad específica", dijo a DIARIO DE CUBA el psicólogo Yunier Broche-Perez, de Prisma Behavioural Center en Estados Unidos. "Es un síndrome, es decir, un conjunto de síntomas que puede incluir pérdida de memoria, problemas para pensar, desorientación, dificultad para tomar decisiones o cambios de conducta que afectan la vida diaria." El Alzheimer, en cambio, sí es una enfermedad específica del cerebro y la causa más común de demencia, agrega. "El Alzheimer puede producir demencia, pero no toda demencia es Alzheimer."
Al experto le preocupa su aumento acelerado en la población cubana y advierte que, en ciertos casos, es posible detener su avance.
Cuba, el tercer país de la región con más prevalencia de demencia
En Cuba no existe un registro público nacional que permita conocer con precisión cuántas personas viven con demencia. Las estimaciones disponibles difieren según la metodología empleada.
En 2020, el portal estatal de salud Infomed calculó que unas 170.000 personas en la Isla la padecían y proyectó que los casos ascenderían a 260.000 en 2030 y 520.000 en 2050. La cifra, que parece referirse al total de afectados, no es la más reciente.
Hay otra, publicada en 2021 en el estudio "Dementia in Caribbean Hispanic Populations: The Challenges of Epidemiological Research and Implementation of National Plans", en Frontiers in Public Health, que se refiere únicamente a los adultos mayores.
El trabajo sitúa a Cuba como el tercer país con mayor prevalencia de demencia del Caribe hispanohablante, con un 10,8% de los mayores de 65 años afectados —unas 108.000 personas—, solo por detrás de República Dominicana (11,7%) y Puerto Rico (11,6%).
Esta estimación coincide con la publicada por Alzheimer's Disease International en su reporte de 2015, que sigue siendo una referencia internacional ante la ausencia de un registro nacional de casos.
La preocupación por el avance de la demencia fue recientemente abordada en otro estudio, titulado "Public perceptions of brain health in young and middle-aged adults in Cuba: Opportunities for intervention", publicado en 2025 en Neuroscience, en el que Broche-Pérez y colaboradores evaluaron a 1.049 cubanos de entre 18 y 45 años. Los resultados indicaron un escaso conocimiento de los factores de riesgo modificables.
El psicólogo explicó a DIARIO DE CUBA que "entre el 40 y el 45% de todos los casos de demencia están relacionados con factores modificables", como la hipertensión, la diabetes, la obesidad, el sedentarismo, el tabaquismo, el aislamiento social, la depresión y la mala salud cardiovascular. No obstante, advirtió que "si hay un 45% de factores modificables, eso significa que hay un 55% de factores que no podemos modificar o desconocemos su impacto", siendo la edad el principal de ellos. Según indicó, "la dieta y el ejercicio no evitan la demencia al 100%, pero sí ayudan muchísimo a reducir el riesgo".
Las muertes por demencia en Cuba duplican las de la región
Aunque no existen cifras oficiales actualizadas sobre cuántas personas viven con demencia en Cuba, el Estado cubano sí publica cuántas personas mueren por este padecimiento. Según el Anuario Estadístico de Salud, la demencia y la enfermedad de Alzheimer son la sexta causa de muerte en el país.
En 2024, ambas registraron 6.251 fallecimientos, frente a los 5.839 del año anterior, un incremento de 412 muertes (7,1%). La tasa bruta de mortalidad también aumentó, de 57,0 a 63,1 fallecimientos por cada 100.000 habitantes, la más alta de la serie disponible.
Cuba ya figuraba entre los países con mayor mortalidad por demencia de América Latina antes de ese repunte. En 2019, la Isla registró 45,4 muertes por cada 100.000 habitantes, más del doble del promedio regional (22,3), según el informe "Health at a Glance: Latin America and the Caribbean 2023", elaborado por la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE) y el Banco Mundial. Ese es el último año para el que existen datos comparables de todos los países de la región.
Durante el sexenio, las defunciones anuales en Cuba aumentaron de 5.097 a 6.251, un crecimiento del 22,6%, mientras que la tasa de mortalidad pasó de 45,4 a 63,1 fallecimientos por cada 100.000 habitantes, un incremento del 39% si se tiene en cuenta el desplome de la población general, de la que un quinto son adultos mayores.
En total, entre 2019 y 2024, al menos 35.215 personas murieron en Cuba por demencia y enfermedad de Alzheimer. El punto más alto de la serie se registró en 2021, con 6.932 fallecimientos, en el contexto de la pandemia de COVID-19, tras lo cual la mortalidad descendió en 2022 y volvió a aumentar de forma sostenida en 2023 y 2024.
Los cuidados, los costos y la atención sanitaria
Los cuidados de los pacientes con demencia son más complejos conforme el padecimiento avanza, y en Cuba, esa carga se agrava por una crisis energética marcada por apagones de más de 50 horas consecutivas. A Carlos, que ha quedado postrado, su familia debe cambiarlo de posición cada dos horas para evitar que las úlceras por presión empeoren, pero esa rutina se ha vuelto difícil de mantener. "Entre los apagones y la cocina de carbón se nos olvida movilizarlo con la frecuencia necesaria", explica su hija. Las consecuencias ya son visibles. "Tiene escaras y ningún médico especializado viene a supervisar sus curas, que realizo yo sola, por cierto, y con medios propios, porque en el hospital no hay absolutamente nada", denuncia.
"Me ha empeorado y lo tengo sondeado por indicaciones del urólogo, y la sonda que requiere obviamente casi nunca la encuentro, claro, en la calle", dice en referencia al mercado negro.
La familia ni siquiera sabe en qué etapa de la demencia se encuentra y necesitan la valoración de un psiquiatra para aliviar los síntomas de la dolencia. Hace meses que no consigue una cita con un especialista. Según datos de la Oficina Nacional de Estadísticas e Información de Cuba, entre 2021 y 2024, unos 77.500 trabajadores de la salud, —de ellos, más de 30.000 médicos— abandonaron el sector, mientras que más de 24.000 prestan actualmente servicios en brigadas médicas en el extranjero.
Las cuidadoras también han sentido el impacto del padecimiento. La esposa, quien permanece con él durante el día mientras la hija de ambos trabaja para sostener a la familia y criar a sus dos hijas, debutó con hipertensión y ha comenzado a perder el cabello como consecuencia del desgaste físico y emocional que implica el cuidado constante.. "Solo quisiera tener la paciencia que necesito, porque amor se sobra. Qué impotencia verlo deteriorarse tan rápido y nosotros con él", escribió la joven en un grupo de apoyo para familiares de personas con Alzheimer y otras demencias.
"En sus etapas iniciales, apenas hay algunos cambios en la memoria, olvidos que pasan por falta de atención y no mucho más. Más adelante, pérdida total de la memoria, alucinaciones, pérdida del lenguaje, incapacidad para realizar las tareas, incluso las más sencillas, y desorientación. Es morir mientras el cuerpo aún vive", afirma el Broche-Pérez.
Al progreso de la dolencia se suma la escasez de medicamentos para controlar el insomnio, la agitación y otros síntomas asociados, como la quetiapina, lo que ha agravado el estado del paciente, asegura la familia. Los pocos fármacos que aparecen se venden en el mercado informal, a precios elevados y, según dice, de calidad dudosa.
Sin embargo, Cuba incorporó en 2025 NeuralCIM (NeuroEPO), el primer medicamento desarrollado en el país y aprobado por el Centro para el Control Estatal de Medicamentos, Equipos y Dispositivos Médicos (CECMED) para tratar el Alzheimer leve o moderado. El Centro de Inmunología Molecular (CIM), responsable de su desarrollo, sostiene que los ensayos clínicos arrojaron resultados "esperanzadores", aunque los propios investigadores advierten que aún falta por confirmar de forma definitiva su eficacia y seguridad.
Pese a su aprobación, el acceso al tratamiento sigue siendo limitado: el Ministerio de Salud Pública mantiene "en estudio" su financiamiento para los pacientes cubanos, mientras que los extranjeros pueden acceder al medicamento a través del Centro Internacional de Salud La Pradera y del Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN).
Una silla de ruedas cuesta tres años de salario
Cuba carece de un protocolo nacional para la búsqueda de adultos mayores con demencia que han desaparecido. Los enfermos no llevan pulseras ni dispositivos de geolocalización conectados a servicios de emergencia o a familiares, ni existen sistemas de alerta específicos que movilicen a la Policía y a la comunidad cuando un paciente desaparece. Por lo tanto, abundan los pedidos de ayuda con rostros y señas de ancianos cuya búsqueda suele recaer casi exclusivamente en los familiares, vecinos y redes virtuales.
Las familias no cuentan con los insumos necesarios para las personas con enfermedades degenerativas y movilidad reducida, que mayormente se comercializan en divisas, a precios fuera del alcance de la mayoría de la población. Un ejemplo se puede ver en Supermarket23, la plataforma de comercio electrónico para envíos a Cuba, vinculada, según una investigación de CubaNet, al comandante de la Revolución Guillermo García Frías.
Allí, una silla de ruedas manual cuesta 488,64 dólares, cerca de 44 salarios promedio mensuales en Cuba, o más de tres años y medio de ingresos, tomando como referencia el salario medio oficial de 6.930 pesos y la tasa representativa del mercado informal del dólar.
Otros dispositivos básicos tampoco resultan accesibles: una silla para la ducha cuesta 84,16 dólares (7,5 salarios), unas barras de seguridad para el inodoro cuestan 65,12 dólares (5,8 salarios), unas muletas cuestan 83,16 dólares (7,4 salarios) y un orinal de plástico de 1.000 ml para pacientes encamados cuesta 13,80 dólares (1,2 salarios mensuales).
Los productos de higiene también son caros. Un paquete de 10 pañales desechables para adultos puede costar 8,50 dólares en la misma plataforma en línea, lo que equivale al 76% del salario promedio mensual en Cuba. Para un paciente con demencia avanzada, que puede necesitar entre tres y cinco pañales al día, el gasto mensual oscilaría entre 76,50 y 127,50 dólares, es decir, entre seis meses y un año de salarios promedio mensuales, una suma inalcanzable para la mayoría de las familias sin apoyo económico externo.
Si bien en el último sexenio el riesgo de morir por demencia en Cuba aumentó un 39%, nada indica que esa tendencia vaya a revertirse. Al contrario, las proyecciones indican que en poco más de tres años unas 260.000 personas vivirán con algún tipo de demencia en la Isla.
Sin una estrategia nacional de cuidados, más servicios especializados y acceso efectivo a tratamientos e insumos básicos, el Alzheimer y otras demencias amenazan con convertirse en una de las mayores crisis sanitarias y sociales del envejecimiento en Cuba.
