La historia de los hermanos Omara y Ariel Ruiz Urquiola es conmovedora. Por eso durante los cuatro días y medio que duró la protesta de Ariel frente al Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR) sin ingerir alimentos ni beber agua, tanto él como Omara recibieron las más diversas muestras de solidaridad. Un afecto por el cual no cesan de expresar agradecimiento.
Omara Ruiz Urquiola tiene 43 años y es profesora de Historia del Diseño en el Instituto Superior de Diseño (ISDI) de La Habana. Desde el año 2005 padece un cáncer de mama que ha sido tratado exitosamente con trastuzumab, entre otros medicamentos, desde el 2006. Como la mayoría de los tratamientos oncológicos, el trastuzumab es eficiente específicamente para la variante de la enfermedad que ella y más de una centena de pacientes del INOR padecen.
Ariel tiene 42 años, es profesor y Doctor en Ciencias Biológicas, y la constatación temprana de las deficiencias en el tratamiento de su hermana disparó una indagación que lo ha llevado a un extraordinario grado de especialización acerca de la enfermedad.
Cuando el pasado miércoles 3 de noviembre de 2016 le informaron en la farmacia del INOR que el medicamento de su hermana no solo no había llegado —llevaba casi dos meses sin aplicárselo—, sino que no sabían cuándo llegaría, la indignación que sintió llevó a Ariel a declararse en huelga de hambre y de sed frente al INOR. Una reacción que pasó por encima de su cordura, de sus afanes de vivir y de sus más caros anhelos profesionales, pero que en tres días trajo el medicamento desde el exterior para su hermana y para las muchas pacientes que igualmente aguardaban por él.
Esta entrevista fue realizada el pasado lunes en casa de Omara y Ariel, minutos después de que llegaran del INOR donde ambos habían recibido sus medicamentos, Omara el que la mantiene con vida y Ariel un suero para rehidratarlo, pues solo entonces abandonó su protesta.
¿En qué consiste el tratamiento médico de tu hermana?
Luego de 11 años de tratamientos, mi hermana recibe una politerapia inmunológica. Eso a partir de la aplicación combinada del trastuzumab con el pertuzumab, pero antes de eso (pues el pertuzumab entró en la politerapia en el 2015 porque es un medicamento más reciente) ella ha combinado trastuzumab con muchos otros medicamentos. Estos son medicamentos de Roche, una firma suiza de alto nivel.
¿A qué atribuyes las dificultades que ha tenido el tratamiento?
Simplemente, a la incompetencia de las autoridades del sistema de salud pública cubano. Por supuesto que esa incompetencia lleva a la negligencia médica y la negligencia médica raya con la pérdida de humanidad. Porque si usted tiene diez pacientes y usted los planifica de un año para otro, cómo puede usted explicar que le falte el medicamento al año siguiente. No hay posibilidad alguna. Ella llevará 16, 17 bulbos del medicamento al año, como cada paciente. Esto no debería pasar en Cuba, que se precia de tener un sistema de salud pública integral.
¿Cuál es el mayor periodo de tiempo, desde el 2006, que ella ha estado sin aplicarse el trastuzumab?
Otras veces han sido dos y tres meses. Lo que pasa que mi método de lucha entonces fue otro: quejas a la dirección de la farmacia, cartas al director, espera, búsqueda en el extranjero…
¿Y esta vez por qué tomas un método diferente?
Por dos cosas. Conocí en primer lugar que la sucursal cubana de Roche, que es la compañía que provee ese medicamento a Cuba y al mundo entero, porque es un medicamento de sus laboratorios, había cometido un delito. Pues había vendido un lote de 75 bulbos con fecha de caducidad próxima a la semana.
O sea la sucursal cubana de Roche vendió a las autoridades cubanas, y cuando lo recibieron y vieron la fecha de caducidad lo viraron para atrás.
No. MediCuba, la empresa cubana para importar medicamentos, no lo envió para atrás, lo compraron. Era además un lote incompleto. Cuando llegó a la farmacia del INOR, la dirección de la farmacia fue la que dijo "No, yo no me puedo quedar con esta compra", considerando la fecha de caducidad, y la devolvió a MediCuba para que ellos la cambiaran en la empresa distribuidora.
¿Ahí es donde se quiebra el tratamiento de tu hermana esta vez?
No, el quiebre es de antes, ya ella había perdido un mes de tratamiento pero esto motiva que pierda el mes siguiente.
¿Qué quieres decir con que un lote de 75 bulbos es un lote incompleto? ¿Cuántos debía traer?
Está incompleto porque los pacientes de cáncer de mama sensibles al trastuzumab, en el Oncológico, son ciento y pico. 120, 130, una cosa así… Lo otro que motivó mi determinación fue la respuesta que me dieron: "No tenemos el medicamento y no sabemos cuándo va a venir". Esa falta de precisión sobre cuándo vendría el medicamento y la información del lote comprado próximo a vencerse determinaron mi protesta.
¿Cuándo fue que te dijeron ese "no sabemos cuándo va a venir"?
El miércoles de la semana pasada. Ese "No sabemos cuándo va a llegar" es lo mismo que pudo haber sucedido otros años. A los dos meses, tres meses, entonces llegaba. Como le dijo sobre mí el de la Seguridad del Estado que abordó a Oscar Casanella: "¿Por qué él está protestando si en dos meses va a llegar el medicamento?". Eso fue el segundo día de huelga de hambre y sed.
¿Hubo asedio paramilitar durante los días de huelga?
Tres veces fui detenido.
¿Y cómo tienes esa información de que el medicamento vino a punto de vencer e incompleto?
Me la reservo.
Alguien que conoces te dio la información.
Sí. Han sido muchos años relacionándome con muchas personas que, además, se sensibilizan porque hablamos de una cuestión de vida o muerte.
Estas irregularidades que pasan con tu hermana, ¿pasan con el resto de los enfermos de cáncer?
Yo no puedo caer en la subjetividad. Las irregularidades son generales, pero no me gusta hablar de lo que yo no tengo pruebas. Yo te hablo de los carcinomas ductales infiltrantes porque es lo que yo conozco. Y es por eso que voy a ir a la Organización Mundial de la Salud (OMS), para pedir una investigación en el INOR que considere los tratamientos y la mortalidad de las pacientes inscriptas con diagnóstico de carcinoma ductal infiltrante a partir del 2005. Quiero colaborar con los investigadores de la OMS en la corroboración de la información con los familiares, sobre todo partiendo de la realidad de mi hermana.
¿Tienes poca confianza en las personas implicadas en el sistema?
En general no confío en la capacidad ni responsabilidad de ninguno de los directivos del sistema de salud pública con los cuales me he entrevistado. Por ejemplo, la historia clínica de mi hermana, de número 322597, está perdida desde junio del año pasado cuando yo hice la solicitud del pertuzumab.
Antes se había extraviado en dos ocasiones, pero desde junio del año pasado desapareció definitivamente. Hoy se le empezó una historia nueva a una paciente que lleva 11 años tratándose; para ello se ha usado un resumen médico aportado por mí que es pormenorizado y exquisito, como el mismo médico reconoce.
Y por supuesto que no es responsabilidad de su médico de asistencia, Dr. Braulio Mestre, que en mi opinión es muy capaz.
Yo no sé qué van a hacer, si la van a fabricar o lo que sea, yo la tengo fotocopiada. Es decir, a mí no me pasan gato por liebre.
¿Te sientes bien?
Excelente, el único problema que tengo es cierta pesadez en la pierna izquierda. No me siento cansado mentalmente. El cuerpo es impresionante, mi cuerpo estuvo casi cinco días sin comer y sin beber y se afectó poco en relación al dolor del alma que lo desencadenó.
(Después de casi un minuto de silencio, Ariel interrumpe su larga meditación.)
¿Tú entiendes que todo esto llega a ser aborrecible para mi persona, verdad? Que esta situación en mi caso particular fue un detonante, que fue lo que me pasó el miércoles pasado y me dije "No puedo más". ¿Me entiendes? No puedo más. Porque cuando yo llego a esta casa, a este cuarto que comparto con Omara, ella me pregunta. No me puede exigir nada, pero me pregunta, y eso es una exigencia para mí. Porque yo soy la persona que tiene conocimiento, que lo sabe todo en torno a su caso. El ignorante es feliz, el que es ignorante es un feliz. No ve el peligro, no ve la mala idea, no puede comparar porque no tiene base. ¿Me entiendes? Es feliz. Pero la persona que sabe, sufre.