Jaina Rodríguez Tamayo luchó durante una década contra la desidia y las malas prácticas del sistema de salud pública en Cuba. Su objetivo era mantener a salvo a su hijo, que padece el síndrome Melas, un tipo de encefalopatía mitocondrial que en Cuba no es tratada.
Según Martí Noticias, después de vivir una odisea, hace alrededor de un mes arribó a Estados Unidos, donde afirma, le "abrieron los brazos".
Jaina asegura que sus "problemas con el sistema de salud y el régimen imperante" en su país, se agravaron con la "mala atención médica" de la que fue víctima su hijo Alessandro, pero "en realidad comenzaron mucho antes, con mi parto, donde estuve muy mal atendida por varios días, sufrí abandono, infección, pasé un infierno. Pero lo peor vino con mi hijo y es algo que no voy a olvidar".
Lamenta que durante años llevó a su hijo a hospitales de La Habana y en ninguno su hijo fue diagnosticado correctamente ni recibió un tratamiento adecuado.
"Estuve diez años tratando de que mi hijo fuera atendido, que me dieran un diagnóstico, que se preocuparan por salvarle la vida, para que tuviera calidad de vida. Pero no, al contrario, mi hijo sufrió maltratos sistemáticos por parte de médicos y enfermeras en Cuba", dijo.
Sus reclamos fueron desde el policlínico de su área y varios hospitales hasta el Ministerio de Salud Pública. "Pero la salud pública en Cuba no es igual para todos como dice el Gobierno. Eso es lo que dicen, pero no es la verdad. Si no eres de la jefatura no es lo mismo, y si te conviertes en una voz que protesta, es peor aún", expresó.
En la Isla las autoridades médicas le dijeron que su hijo no podía ser atendido porque "la Revolución no contaba con los recursos necesarios para tratar esa enfermedad".
"Pero un día, yendo a las consultas, conocí a una niña que se llamaba Amanda, que también sufría una encefalopatía mitocondrial, que la suya sí tenía nombre porque sus padres, es decir, el Gobierno había pagado para que ella fuera a España a tratarse con células madres en el momento correcto su enfermedad, porque la niña era la nieta de un general, de un gran jefe dentro del Gobierno en Cuba, y por supuesto, esos niños no se pueden morir, tienen que recibir tratamiento, los cuales nuestros hijos no tienen derecho a recibir", denunció Jaina en el programa "Magdalena de Cuba", de Radio Martí.
Al enterarse de esa posibilidad, consiguió por primera vez la certificación de que su hijo padecía una "encefalopatía mitocondrial con compromiso miopático". Y con el documento logró reunirse con el doctor Roberto Álvarez Fumero, Jefe del Departamento Materno Infantil del Ministerio de Salud Pública de Cuba, para pedirle que también envíe a Alessandro a España.
"Pero él me dijo que no, que el país no tiene miles de dólares para invertir en mi hijo porque de todas maneras se iba a morir. Y ahí ves claramente que los recursos son sólo para la camarilla. Los demás, nuestros hijos, sólo tienen el derecho de morir. Y eso está mal. Es un mal concepto de la Revolución. Mi hijo ha sufrido mucho por culpa de la medicina cubana, por culpa del Gobierno de Cuba, y sí le echo la culpa directamente, hoy y siempre", sostiene.
Jaina explica que Alessandro hoy, en Estados Unidos, se encuentra "como nunca hubiera estado en Cuba".
"Mi hijo gracias a Dios todavía entiende y todavía puede caminar. Camina con mucho dolor en sus piernas, camina con sus rodillas flexionadas, pero camina. Y gracias a los tratamientos que está recibiendo en Estados Unidos, está mejorando, muchísimo. Pero hemos pasado por una verdadera odisea", lamentó.
"Hay quienes me dicen que todo fue porque yo me atreví a protestar, que si me hubiera quedado callada no me habría pasado todo esto, pero yo sé que no es así, que la culpa no es mía por exigir al Gobierno que me atendiera y atendiera a mi hijo, como es su deber. La culpa de lo horrible que he pasado y que pasan otras madres e hijos en Cuba es totalmente del Gobierno", aseguró.
Relató que el 24 de septiembre de 2016 fue detenida, "sin ninguna causa, frente a mi casa, frente a mi hijo. Algunos dicen que era por mi forma de expresarme, por mi forma de gritarle al mundo los abusos que estábamos sufriendo. Yo soy llevada a la Unidad de Zapata (municipio Centro Habana), detenida por más de tres horas, en un calabozo sola, hasta que un oficial viene y me suelta, y cuando recojo mi teléfono y mis pertenencias veo que tenía llamadas perdidas de mi abuela, y cuando veo es que mi abuela está en el policlínico con mi hijo, gritándome que mi hijo no estaba siendo atendido".
De la Unidad Policial Jaina tardó unos 15 minutos en llegar al policlínico. "Allí me encuentro a Marisel, la jefa de asistencia médica, a María, la jefa de enfermera, a todos los directivos, más los médicos que estaban de guardia ese día y las enfermeras, alrededor de mi hijo mirando, durante horas, que mi hijo estaba en un estado de coma, con un infarto cerebral y un estatus epiléptico, y nadie hizo nada".
Según Jaina sus protestas ante las autoridades médicas y jurídicas de la Isla no tuvieron un efecto positivo. "Cuando hice mi protesta, cuando fui y los denuncié ante la Fiscalía, ante todo el mundo, a la señora Marisel, jefa de Asistencia Médica, lo único que hicieron fue subirla de cargo al municipio y sacarla del policlínico, y los demás médicos y enfermeras no fueron sancionados, y mi hijo hubiera podido morir ese día por negligencia médica".
Luego de aquel incidente decidió salir de Cuba: "El 25 de mayo del 2017, traigo a Alessandro conmigo y tiene una crisis en México, y yo me acobardo y regreso a mi país. Empiezo a viajar paulatinamente a México a buscar los medicamentos y la alimentación especial que necesitaba mi hijo".
El 23 de julio de 2018 ya Alesandro llevaba un año sin crisis y pensó viajar otra vez a México con la idea de cruzar a Estados Unidos.
Llegó a Cancún, un viaje de menos de una hora en avión desde La Habana, para no exponer a Alessandro a un viaje largo. Pero a pesar de sus precauciones, en el avión el niño tuvo una recaída y al llegar al hotel cayó en estado de coma, por lo que tuvo que ser hospitalizado.
"Por suerte en México tengo muchos amigos que me ayudaron y también estaba mi mamá (…). Pero cuando le digo al médico que mi hijo tiene una encefalopatía mitocondrial, me dice que eso no es un diagnóstico, que las encefalopatías mitocondriales son muchas, pero que de todos modos ellos lo van a atender".
Los médicos mexicanos le hicieron un MRI al niño y descubrieron algo que desconcertó a su madre: Alessandro había tenido diez infartos cerebrales a lo largo de su vida.
"Y en Cuba nunca me habían dicho que mi hijo había tenido infartos cerebrales. Nunca mi hijo recibió un tratamiento para los infartos cerebrales. Nunca mi hijo recibió tratamiento para la encefalopatía mitocondrial que tiene, que en México le pusieron un nombre, Melas, de eso padece mi hijo, y esos niños no dejan de hacer infartos cerebrales, de tener convulsiones, esos niños pierden la vista, se quedan sordos, dejan de alimentarse por sí mismos porque no pueden tragar, esos niños sufren tanto que las personas no son capaces de imaginarse lo irreversibles que pueden ser los daños de tantos años sin tratamiento", lamentó.
Cuando Alessandro se recupera, se dirigieron rumbo a la frontera. "Yo no soy detenida por los gringos, sino por los mexicanos, que me empiezan a decir que me van a deportar, que ya no le están dando asilo político a los mexicanos, y yo me echo a llorar y a orar, hasta que viene el jefe de Emigración, y después de revisar toda la documentación y darse cuenta de que si regresaba a Cuba iba ser apresada y el niño moriría, en persona me entregó a los americanos, porque era un caso especial, porque era un caso que necesitaba asilo político".
La genetista que atiende su hijo en Estados Unidos, apuntó Jaina, le dice que lamenta mucho que su hijo haya sido tan mal atendido. "Porque mi hijo ahora no tiene la posibilidad de recuperar todas las funciones que el perdió en su cerebro, porque él ya no es elegible para terapia génica porque llega diez años teniendo daños neurológicos. Pero me dice que está en el lugar indicado y no van a dejar de luchar porque mi hijo a partir de hoy tenga una vida mejor, para que pueda sobrevivir a esa enfermedad mortal, y darle una vida mejor".
"Y eso incluye que mi hijo en diez años nunca fue a la escuela en Cuba, y en Estados Unidos mi hijo va a poder estudiar, y va a poder ser una persona normal igual que otra cualquiera, porque aquí no violan los derechos humanos, no violan los derechos de los niños, porque aquí apoyan a todo el mundo, seamos emigrantes o no. Basta ya de decir tantas mentiras en Cuba. Basta ya de amedrentar al pueblo y a nuestros hijos", dijo Jaina entre lágrimas.